Ətrafımızdakı insanların heç birinin təkrarı yoxdur. Vizual olaraq oxşarlıq olsa da, barmaqlarımızın izi belə bir-birindən fərqlidir. Daun sindromlu uşaqlar isə bu fərqliliyin ən gözəl formasıdır. Daun sindromu 21-ci xromosom cütlüyünün trisomiyası nəticəsində əmələ gəlir. Bu sindrom genetik təsadüfdür, anomaliyadır və bu cür uşaq hər bir ailədə doğula bilər. Daun sindromu ilə doğulan uşaqlar arasında əqli və fiziki cəhətdən inkişaf edənlərə də rast gəlmək mümkündür.
Qeyd edək ki, “Daun” adı ilk dəfə 1866-cı ildə bu sindromun əsas fiziki xüsusiyyətlərini qeyd edən həkimin – Con Lenqdon Daunun şərəfinə adlandırılıb. Daun sindromlu uşaqların zehni inkişafına erkən dövrdən başlamaq və 4-5 yaşına qədər çox ciddi yanaşmaq lazımdır. Onların sevgi, diqqət və fəal ünsiyyətə böyük ehtiyacı var, çünki digər uşaqlarla müqayisədə onlar valideynlərinə daha çox bağlı olurlar.
Bunun başlıca səbəbi həmin uşaqların dostluq münasibətlərinə üstünlük verməsidir. Həmin uşaqların xüsusi dərnək, bölmə və məşğələlərdə iştirak etməsi çox faydalıdır. Burada onlar azad və sərbəst inkişaf, eləcə də insan hüquqlarına hörmət öyrənirlər.
Oxu.Az-ın budəfəki qonağı altı yaşlı Sofiya Fərzəliyevadır.
Qəhrəmanımız redaksiyamıza öz anası Nərmin Fərzəliyeva ilə gəlib.
Mehriban, gülərüz Sofiya gələn kimi rəngli şamlarla özünə kiçik bir əyləncəli mühit yaratdı. Nərmin xanım deyir ki, Sofiya kimi daun sindromlu uşaqlar tipik uşaqlardan nisbətən fərqlənsə də, özləri arasında ciddi fərqlər yoxdur:
“Mən onları bir-birindən çox fərqləndirməyi xoşlamıram. Amma spesifik cəhətlərə görə Sofiyadan daha yaxşı və daha zəif inkişaf dövrü keçən uşaqlar var. Bu mənada cürbəcür fərqliliklər sadalamaq olar. Sofiyanın özünün xarizması var və bu, ona ayrı bir rəng qatır. Həqiqətən də qızım olduğu mühitdə əyləncəsi və şirinliyi ilə diqqət çəkməyi bacarır. Onun sanki bir şahzadə kübarlığı var”.
Nərmin xanım deyir ki, Sofiyanın altı yaşı var, amma bu illər ərzində hər dəfə qarşılıqlı şəkildə bir şeylər öyrəndiklərini deyirlər:
“Mayda Sofiyanın yeddi yaşı tamam olacaq. Mən bu illər ərzində çox zəhmət çəkmişəm. İlk dönəmlərdə buna hazır olduğumu düşünmürdüm. Mən zamanla özümü bu dövrə hazırladım. Hər insan bu vəziyyəti bir cür qəbul edir, fərqli zaman çərçivəsində adaptasiya olur, müxtəlif çıxış yolları tapır. Mən sadəcə anladım ki, bu vəziyyətdən qaçış yoxdur və mən artıq daun sindromunun bir parçasıyam. Sofiyanın istəkləri və reaksiyalarına qarşı cəld cavablar verməyə başladım. Başa düşdüm ki, onu gecikdirmək olmaz. Bir qədər gecikəndə Sofiya artıq küsməyə, ağlamağa başlayır. Onun üzülməsini və əhvalının dəyişməsini istəmirəm. Bu 6 il ərzində Sofiyanın çox rahat, çox nadinc, öyrənməyə maraqlı, həvəsli dövrləri də, özünü çox pis apardığı dönəm də olur.
Bir çox çıxış yolunu Sofiya ilə uzlaşa bilmək üçün sınamışam. Nəhayət bir çox araşdırmalardan sonra anladım ki, qızımın qida rasionu düzəltməklə onunla ortaq dil tapa bilərəm. Tam harmoniya tapmaq üçün zərərli qidalardan – pizza, şirniyyat, şəkərdən uzaqlaşdıq”.
Sosial şəbəkə üzərindən səhifə idarə edən Nərmin xanım qeyd edir ki, ona ünvanlanan sualları cavablandırarkən, bir çox məqamları da özü üçün öyrənmiş olur:
“Sofiya ilə bağlı mənə çoxsaylı suallar gəlir. Məndən daha çox təcrübəli olan analar müxtəlif vəziyyətlərdə çıxış yolu kimi tətbiq edib effekt aldıqları variantları təklif edirlər. Hər təcrübə individualdır. Məsələn, Sofiya çox tərsdir. O bir şeyi istədisə, mütləq onu yerinə yetirmək lazımdır. Bu uşaqların ümidlərini boşa çıxarmaq olmaz. Mən heç vaxt uşağıma söz verib, onu boşa çıxarmamışam. Bir şeyə yox dedimsə, heç vaxt sözümdən geri qayıtmıram. Bu, onun tərbiyəsi üçün önəmlidir. Nəyisə ağlayaraq istəyirsə, heç vaxt onu ona vermirəm. Onlar bizə etibar etməlidirlər. Ən sevdiyim xasiyyəti səbəbsiz olaraq bir anda məni qucaqlayıb, öpməsidir.
Qızım və qızım kimi uşaqlar kristal kimi safdırlar. Bir az küsəyən, bir az kövrək, bir az əsəbi, amma hər zaman özünəinamlı olurlar. Onların arasında özümü çox xoşbəxt hiss edirəm. Sofiya Daun Sindromlu Uşaqların Reabilitasiyası Mərkəzinə gedir. Bu müəssisə tam ödənişsiz fəaliyyət göstərir. Beş yaşından etibarən uşaqların buradakı müxtəlif dərnəklərə qatılması, aktivliyinin artırılması üçün mütəxəssislər tərəfindən hər cür şərait yaradılır. Onu hər dəfə ora aparanda düşünürəm ki, əsl dünya budur, saf, mərhəmətli, qayğıkeş həyat bax budur”.
Sofiyanın müəyyən bir dövrdə hiperaktivliyi diqqət çəkib və Nərmin xanım bununla bağlı həkimdən məsləhət alır. Həkim Sofiyanın daun sindromu ilə yanaşı hiperaktivliyinin də olduğunu deyib. Bunun qarşısını almaq üçün zəruri tədbirlərin görüldüyünü deyən Nərmin xanım artıq Sofiyanın daha rahat olduğunu deyir.
Nərmin xanım deyir ki, Sofiyanın ruhu azaddır və onun bu cəhətindən çox şey öyrənmək olar:
“Sofiya bir anda yağış yağanda əyninə bir gödəkçə və başına papaq qoyub küçəyə çıxa bilir. O yağışın altında islanmağı sevir. Düşünürəm ki, bəlkə də kiçik yaşlarımızda bunu çoxumuz etmişik. Amma onun ruhu o qədər azaddır ki, mən ona maneə olmuram. Mənə elə gəlir ki, Sofiya hər yaşda belə azad olacaq.
Amma belə cəmiyyətdə Sofiyanı tək buraxa bilmərəm. Bu gün üçün düşündüyüm odur ki, hələ hazır deyil. Həm də Sofiyanın yaşı azdır, biz hələ o təcrübələrə malik deyilik. Hazırda onu yalnız gözümün qarşısında kiçik ərazidə sərbəst buraxa bilərəm”.
Cəmiyyətdə küçədə bir qədər fərqli geyimə, davranışa, səsə, hətta gülüşə fərqli reaksiya verən insanlar çoxdur. Təəssüf ki, bəzən bu “baxışlar” daun, autizm sindromlu uşaqlardan da yan keçmir. Nərmin xanım deyir ki, Sofiya digər tipik uşaqlara çox gözəl uyğunlaşa bilir:
“Əslində digər uşaqlar daun, autizm sindromlu uşaqların onlardan fərqləndiyini hiss etmirlər. Onlar birlikdə oynaya, əylənə bilirlər. Lakin bu sindromlardan məlumatsız olan bəzi valideynlər daun sindromlu uşaqların aqressiv, təhlükəli olduğunu düşünürlər. Buna görə də uşaqlarını uzaq saxlamağa çalışırlar. Mən çox təəssüf edirəm ki, belə durumlara hələ də rast gəlinir.
Bəzən suallar verirlər ki, Sofiya nə üçün danışmır? Mən onlara şirin dil ilə izah edirəm ki, sizdən bir müddət gec formalaşacaq, amma hər şey yaxşı olacaq. Bu, normal haldır ki, daun sindromlu uşaqların inkişafı digərlərinə nisbətən ləng gedir. Amma məni Sofiyanın danışmağından çox intizamı, cəmiyyətdə davranışları narahat edirdi. Mən bilirəm ki, bu və əqli inkişafı sürətləndikcə hər şey öz axarına düşəcək”.
Sofiyanın anası sonda bir məsələ ilə bağlı cəmiyyətə müraciət edərək, Ümumdünya Daun Sindromlu İnsanlar Günündə bu insanlara qarşı fərqli baxışlardan çəkinməyi tövsiyə edib:
“Hər il biz cəmiyyətə müraciət edirik ki, bu cür uşaqları görüb qorxmasınlar. Onlar da bu cəmiyyətin bir parçasıdır. Onlara “maraqlı baxışlar”la baxmaq, qəribə suallar vermək, sıxmaq lazım deyil. Valideynlərini qınamağa çalışmasınlar. İnanın ki, o ata-analar çox zəhmət çəkirlər. Uşaqlarının inkişafı üçün, bəzi neqativ hallarla mübarizə aparmaq üçün kifayət qədər zəhmət çəkirlər. Bir də əlavə suallarla onları yükləməyib. Təsəvvür edin ki, hər dəfə uşağı həyətə düşürəndə eyni şeyləri bir nəfər, beş nəfər, on nəfər soruşanda insan bir daha istirahət üçün o parka, məkana getmir. Bizi uzaqdan da olsa başa düşməyə çalışın. Onlarla empatiya qurmağa çalışın. Onlara deyəcəyiniz sözü, davranışı ölçüb-biçdikdən, özünüzü onların yerinə qoyduqdan sonra edin. Düşünün ki, sizin demək istədiyiniz sözü sizə desələr, necə olarsınız?”
